Logo Fundación Xana
Corazón blanco Col·labora
Corazón multicolor
Botón desplegable menú Botón cerrar desplegable menú
Corazón blanco Col·labora

"La malaltia afecta una persona, però ho canvia tot"

2 de desembre de 2024.- Les famílies que es troben en la difícil situació d'haver de cuidar un fill o una filla que pateix una malaltia greu no només han d'aprendre a conviure amb el patiment i l'angoixa que comporta la dolència, sinó que també han de modificar completament la seva vida per poder atendre i centrar tots els esforços en el petit o la petita.

 "Quan ens va arribar la malaltia de la nostra filla, no sabíem què fer. És un canvi total: ho deixes tot i et concentres a lluitar per tirar endavant, a lluitar per una vida, perquè estàs lluitant amb la teva vida. Jo acompanyava la meva filla, que dia rere dia lluitava per sobreviure", explica la Rosa, mare de la Ximena, qui va ser la primera família en arribar a la Fundació i rebre un acompanyament integral a través dels diferents programes i serveis. "La malaltia afecta de forma directa una persona, però ho canvia tot al seu voltant; en el nostre cas, als nostres altres dos fills i, evidentment, a nosaltres, els pares. Quan apareix una malaltia, deixes la teva vida normal i t'adaptes a la nova fins que la nena es recuperi. Per a nosaltres era una cosa totalment nova, mai abans havíem tingut un familiar malalt. Vam començar de zero", afegeix la Rosa.

 El patiment que comporta viure una experiència com aquesta es fa encara més gran si les necessitats bàsiques de la família no estan cobertes. "Nosaltres hem rebut de la Fundació Xana un acompanyament global, el suport que necessitàvem en aquell moment. La Fundació ens ha assistit en molts nivells i ens ha ajudat una mica a sortir del cercle en què estàvem. Estem molt agraïts perquè, a més d'ajudar-nos, ho han fet amb molt d'amor. La malaltia que pateix la meva filla va aparèixer d'un moment a l'altre. La nostra vida va canviar de cop, i des del primer moment ens han ofert un acompanyament increïble. Totes les persones de la Fundació que s'acosten a nosaltres ho fan amb molt d'amor i afecte, i no només a la Ximena, sinó a tota la família". 

Un fisioterapeuta de la Fundació ajuda la Ximena en la seva recuperació. "La Ximena al principi no podia caminar, ni tan sols aixecar-se. L’Alex, el fisio de la Fundació, ha vingut fins a casa nostra per treballar amb ella i ha tingut molta paciència, perquè és complicat treballar amb nens, sobretot si tenen un caràcter fort com la Ximena. Però l’Alex té molt d’amor, ha sabut com arribar a ella i treballa meravellosament. Ara la Ximena camina, i d’aquí poc començarà a córrer. De vegades es cansa, però és un molt bon començament".

 La Cristina, voluntària de la Fundació, i l’Inés, artterapeuta, també estan acompanyant la Ximena i la seva família. "Amb la Cristina llegeixen, fan moltes manualitats i jocs. Han connectat i creat un vincle molt bonic. És un altre entorn que crec que la meva filla necessita i que li ha anat molt bé. I gràcies a l'artteràpia, també s’ha sentit emocionalment recolzada. A la Ximena li agrada molt, i li va molt bé perquè és molt creativa; li encanta pintar i crear".

Altres notícies de la Fundació