Logo Fundación Xana
Corazón blanco Col·labora
Corazón multicolor
Botón desplegable menú Botón cerrar desplegable menú
Corazón blanco Col·labora

L'impacte d'una malaltia pediàtrica greu: càrrega emocional i financera

30 d'abril 2024.- Desplaçar-se cada dia a l'hospital, canviar el lloc de residència per a poder estar prop d'un fill ingressat, esmorzar, dinar i sopar cada dia en el centre hospitalari, possibles adequacions de la llar a les noves necessitats del malalt, desplaçaments en transport adaptat... La malaltia d'un nen representa una gran sacsejada emocional per a les famílies. També canvia la seva dinàmica i obliga a assumir noves i importants despeses econòmiques, difícils de costejar per a moltes de les famílies que, a més, en molts casos han de reduir la seva jornada laboral o fins i tot renunciar al lloc de treball per a poder atendre els seus fills malalts i continuar sostenint a la família.

El Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social estima que el cost mitjà del tractament del càncer infantil (malaltia infantil de major impacte) pot superar els 40.000 euros a l'any. Una càrrega financera que inclou despeses directes com a proves diagnòstiques, possible canvi de residència, transport adaptat, despeses en infermeria, adequacions del pis i cures especials en la llar, entre altres. També cal sumar-hi despeses indirectes, com la pèrdua d'ingressos a causa de la incapacitat de treballar mentre es cuida de l’infant o derivats de l'impacte emocional associats a l'estrès, ansietat i depressió tant del pacient com de la família.

Assumir aquesta càrrega financera és una quimera per a moltes famílies. De fet, segons dades de la Federació Espanyola de Pares de Nens amb Càncer (FEPNC), el 80 per cent de les famílies que tenen un nen/a amb una malaltia greu de llarga durada pateixen  dificultats financeres significatives. Si bé és cert que existeixen prestacions econòmiques destinades als progenitors que necessiten reduir la seva jornada laboral per a dedicar-se a cura dels menors afectats per malalties greus, en molts casos són insuficients. Es calcula que més del 50 per cent del cost de la malaltia l'assumeix la família, immersa ja de per si en una situació d'estrès i centrant tota la seva atenció i esforços en la cura del menor.

Per a donar suport en aquest sentit, la Fundació Xana ofereix suport econòmic i emocional mitjançant un programa d'acompanyament integral a les famílies que té diverses línies d'actuació i l'objectiu del qual és reduir la càrrega financera i emocional de les famílies afectades. Amb suport financer es cobreixen les despeses d'allotjament, desplaçaments a l'hospital, teràpia, acompanyament emocional i altres serveis logístics.

Altres notícies de la Fundació