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“La enfermedad afecta a una persona pero lo cambia todo”

2 diciembre 2024.- Las familias que se encuentran en la difícil situación de tener que cuidar de un hijo o hija que padece una enfermedad grave, no solo deben aprender a convivir con el sufrimiento y la angustia de la propia dolencia, sino que, además, deben modificar totalmente su vida para poder asistir y centrar todos los esfuerzos en el pequeño o pequeña. 

 “Cuando nos llegó la enfermedad de nuestra hija no sabíamos que hacer. Es un cambio total, lo dejas todo y te concentras en luchar para salir adelante, en luchar por una vida porque estás luchando con tu vida. Yo acompañaba a mi hija que día a día luchaba por sobrevivir”, explica Rosa, madre de Ximena, y que fue la primera familia en llegar a la fundación y ser acompañada integralmente a través de los diferentes programas y servicios. “La enfermedad afecta de forma directa a una persona pero cambia todo el círculo, en nuestro caso a nuestros otros dos hijos y por supuesto a nosotros, los padres. Cuando aparece una enfermedad dejas tu vida normal y te adaptas a la nueva hasta que la niña se recupere. Para nosotros era algo totalmente nuevo, nunca antes habíamos tenido un familiar enfermo. Empezamos de cero”, añade Rosa. 

 
El sufrimiento que conlleva vivir una experiencia como esta se hace todavía más grande si las necesidades básicas de la familia no están cubiertas. “Nosotros hemos recibido de la Fundación Xana un acompañamiento global, el apoyo que necesitábamos en este momento. La Fundación nos ha asistido a muchos niveles y nos ha ayudado un poco a salir del círculo en el que estábamos. Estamos muy agradecidos porque además de ayudarnos lo han hecho con mucho amor. La enfermedad que mi hija sufre apareció de un momento a otro. Nuestra vida cambió de repente y desde el primer momento nos han brindado un acompañamiento increíble. Todas las personas de la Fundación que se acercan a nosotros lo hacen con mucho amor y cariño, y no solo a Ximena, sino a todos nosotros”. 

 Un fisioterapeuta de la Fundación ayuda a Ximena en su recuperación. “Ximena al principio no podía caminar, no podía ni levantarse. Alex, el fisio de la Fundación, ha venido hasta nuestra casa para trabajar con ella y ha tenido mucha paciencia porque es complicado trabajar con niños y más si son de carácter fuerte como Ximena. Pero Alex tiene mucho amor, ha sabido cómo llegar a ella y trabaja maravillosamente. Ahora Ximena camina y dentro de poco correrá. A ratos se cansa pero es un muy buen inicio”.

 Cristina, voluntaria de la Fundación, e Inés, arteterapeuta, también están acompañando a Ximena y su familia. “Con Cristina leen, hacen muchas manualidades y juegos. Han conectado y han creado un lazo muy bonito. Es otro entorno que creo que mi hija necesita y que le ha ido muy bien. Y gracias a la arteterapia ella se ha visto apoyada también anímicamente. A Ximena le gusta y le va muy bien porque es muy creativa y le encanta pintar y crear”.

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