Les familles qui se trouvent dans la situation difficile de devoir s’occuper d’un enfant atteint d’une maladie grave doivent non seulement apprendre à vivre avec la souffrance et l’angoisse liées à la maladie elle-même, mais elles doivent aussi modifier complètement leur vie afin de pouvoir s’occuper de leur enfant et concentrer tous leurs efforts sur lui.

 « Lorsque notre fille est tombée malade, nous ne savions pas quoi faire. C’est un changement radical, vous laissez tout tomber et vous vous concentrez sur la lutte pour aller de l’avant, pour sauver une vie, car vous vous combattez avec votre vie. J’accompagnais ma fille qui luttait chaque jour pour survivre », explique Rosa, la mère de Ximena, qui a été la première famille à arriver à la fondation et à être accompagnée de manière intégrale à travers les différents programmes et services. « La maladie affecte directement une personne, mais elle change tout le cercle familial, dans notre cas nos deux autres enfants et bien sûr nous, les parents. Quand une maladie fait son apparition, vous abandonnez votre vie normale et vous vous adaptez à la nouvelle jusqu’à ce que votre enfant se rétablisse. Pour nous, c’était quelque chose de totalement nouveau, nous n’avions jamais eu de membre de la famille malade auparavant. Nous sommes partis de zéro », ajoute Rosa.

La souffrance liée à une telle expérience est encore plus grande lorsque les besoins fondamentaux de la famille ne sont pas satisfaits. « La Fondation Xana nous a apporté un accompagnement global, le soutien dont nous avions besoin à ce moment-là. La Fondation nous a aidés à plusieurs niveaux et nous a permis de sortir un peu du cercle vicieux dans lequel nous étions enfermés. Nous leur sommes très reconnaissants, car en plus de nous aider, ils l’ont fait avec beaucoup d’amour. La maladie dont souffre ma fille est apparue d’un moment à l’autre. Notre vie a basculé soudainement et dès le début, ils nous ont apporté un soutien incroyable. Toutes les personnes de la Fondation qui nous approchent le font avec beaucoup d’amour et d’affection, non seulement envers Ximena, mais envers nous tous.

 Un physiothérapeute de la Fondation aide Ximena dans son rétablissement. « Au début, Ximena ne pouvait pas marcher, elle ne pouvait même pas se lever. Alex, le physiothérapeute de la Fondation, est venu chez nous pour travailler avec elle et a fait preuve d’une grande patience, car il est difficile de travailler avec des enfants, surtout s’ils ont un caractère bien trempé comme Ximena. Mais Alex est très aimant, il a su trouver le moyen de communiquer avec elle et fait un travail formidable. Aujourd’hui, Ximena marche et bientôt, elle courra. Elle se fatigue parfois, mais c’est un très bon début ».

 Cristina, bénévole à la Fondation, et Inés, art-thérapeute, accompagnent, elles aussi, Ximena et sa famille. « Avec Cristina, elles lisent, font beaucoup de bricolage et jouent à des jeux. Elles ont tissé des liens et créé une très belle relation. C’est un environnement différent dont ma fille a besoin, je pense, et qui lui a fait beaucoup de bien. Et grâce à l’art-thérapie, elle a également reçu un soutien moral. Ximena aime ça et ça lui réussit très bien car elle est très créative et adore peindre et créer ».