Se rendre quotidiennement à l’hôpital, changer de lieu de résidence pour être près d’un enfant hospitalisé, prendre son petit-déjeuner, son déjeuner et son dîner chaque jour à l’hôpital, adapter éventuellement son logement aux nouveaux besoins du malade, utiliser des transports adaptés pour se déplacer… La maladie d’un enfant représente non seulement un choc émotionnel important pour les familles, mais elle modifie également leur dynamique et les oblige à assumer de nouvelles dépenses économiques importantes, difficiles à supporter pour beaucoup d’entre elles qui, dans de nombreux cas, doivent en outre réduire leur temps de travail, voire renoncer à leur emploi, afin de pouvoir s’occuper de leurs enfants malades tout en continuant à subvenir aux besoins de la famille.

Le ministère de la Santé, de la Consommation et du Bien-être social estime que le coût moyen du traitement du cancer infantile (la maladie infantile ayant le plus grand impact) peut dépasser 40 000 euros par an. Une charge financière qui comprend les dépenses directes telles que les tests diagnostiques, un éventuel changement de résidence, des moyens de transport adaptés, les frais de soins infirmiers, les aménagements du logement et les soins spéciaux à domicile, entre autres. À cela s’ajoutent des dépenses indirectes, telles que la perte de revenus due à l’incapacité de travailler pendant la prise en charge de l’enfant ou résultant de l’impact émotionnel associé au stress, à l’anxiété et à la dépression tant du patient que de sa famille.

Assumer cette charge financière est une tâche impossible pour de nombreuses familles. En effet, selon les données de la Fédération espagnole des parents d’enfants atteints de cancer (FEPNC), 80 % des familles qui ont un enfant atteint d’une maladie grave de longue durée sont confrontées à des difficultés financières importantes. Bien qu’il existe des aides financières pour les parents qui doivent réduire leur temps de travail afin de se consacrer aux soins des mineurs atteints de maladies graves, celles-ci sont souvent insuffisantes. On estime que plus de 50 % du coût de la maladie est pris en charge par la famille, qui se trouve déjà dans une situation de stress, toute son attention et tous ses efforts étant concentrés sur les soins à apporter à l’enfant.

Pour les aider, la Fondation Xana apporte un soutien économique et émotionnel grâce à un programme d’aide complet destiné aux familles, qui comprend plusieurs axes d’action et dont l’objectif est de réduire la charge financière et émotionnelle des familles touchées. Ce soutien financier couvre les frais d’hébergement, les déplacements à l’hôpital, la thérapie, le soutien émotionnel et d’autres services logistiques.